Tymuś, dziękuje za Twoją obecność

Mam na imię Monika, mam 46 lat. W lutym tego roku urodziłam Tymusia, niestety nie ma go fizycznie przy nas, zmarł przed porodem.

Ciąża z Tymciem to moja czwarta ciąża, pierwszą utraciłam w 7-8 tygodniu, zdążyliśmy z mężem zobaczyć bijące serduszko i bardzo się ucieszyć, a za parę dni było po ciąży. Owoc drugiej ciąży to Agatka, trzeciej - Bartosz, a czwartej Tymuś.

Kiedy okazało się, że jestem w ciąży to nie mogłam uwierzyć, było to takie zaskoczenie, mega uczucie. Mam endometriozę, lekarze mi mówili, że dwoje dzieci to cud, że na pewno nie będę mieć więcej dzieci, a tu proszę. Martwiłam się trochę, ze względu na swój wiek. Ale pomyślałam, że nie po to zaszłam, żeby teraz się zamartwiać. Pojawiło się parę myśli, że mogę ją też stracić, że poronię, ale nic takiego nie było. Miałam coraz więcej oznak ciąży. 

Poszłam do lekarza ginekologa, żeby dowiedzieć się co dalej robić (jakbyśmy pierwszy raz przez to przechodzili), dostaliśmy skierowanie na badania. Lekarz był przesympatyczny, zapraszał z wynikiem USG. Byliśmy na pierwszym USG, lekarz potwierdził ciążę. Wracaliśmy z mężem z takimi emocjami, jakbyśmy mieli 20 lat. 

Następna wizyta już nie była taka miła. Zmierzyłam sobie sama ciśnienie, lekarz trochę mnie sprowadził na ziemię, że mam tyle lat i powinnam zrobić badanie z krwi - Test Pappa. Zapytałam się co to jest? Takie badanie ze względu na mój wiek. Powiedział też że muszę szybko się zapisać i zrobić te badania. Nie wiedziałam o co chodzi. Do mnie mało rzeczy wtedy docierało. Byłam zadowolona, słabo mi było jak nie jadłam, rozmyślałam tylko o jedzeniu. Umówiłam się na badanie, to było w innej placówce, miałam tam też kolejne USG u p. Doktor, która też jakoś ostro do mnie mówiła. USG było OK, to było USG na którym badano przezierność karku. Byliśmy szczęśliwi.

Po wynik testu Pappa pojechał mąż, okazało się, że wyszło duże prawdopodobieństwo Trisomii 18 1:4. Ale może nie będziemy to my, tak sobie pomyślałam. Z wynikami poszłam do lekarza, który mnie prowadził. Wizyta była coraz gorsza. Trzy razy musiałam mierzyć ciśnienie, lekarz był zdenerwowany, 4 razy pytał się o moje imię i nazwisko. Coś było nie tak. Zapytałam się go co to oznacza, taki wynik? Co to za choroba? przeczytałam oczywiście trochę w internecie, ale, że to były trudne informacje, nie czytałam za dużo.

Z tego co mi powiedział, zrozumiałam, że to jest choroba nieuleczalna, nie ma na to lekarstwa. Choroba, która prowadzi do śmierci dziecka. Ciężko jest coś takiego usłyszeć. Przed nami było jeszcze USG połówkowe, na którym badane są wszystkie narządy. Jeszcze coś mi się przypomniało, pierwszy termin porodu z miesiączki został wyznaczony na 14.02.2020, ale teraz po każdym USG zaczął się przesuwać. Nie rozumiałam tego. Okazało się, że Tymuś  jest malutki i z wagi dziecka tak wychodzi.

Dostałam też skierowanie na amniopunkcję, żeby pobrać płyn  z mojego brzucha, aby upewnić się, czy to trisomia. Dostałam też skierowanie do lekarza genetyka, który ma mi wszystko wytłumaczyć. 

Wizyta u genetyka była "sucha", powiedział mi mniej więcej jak będzie wyglądać amniopunkcja, czemu ona służy, co z wynikiem, jak mogę się czuć po badaniu i że powinnam wziąć sobie zwolnienie, bo może mnie boleć dół brzucha, lub mogę mieć krwawienie. Krwawieniem nie powinnam się przejmować, gdybym nie mogła sobie z nim poradzić to wtedy mam jechać do szpitala. Pamiętam jak z Agatką miałam krwawienie, to reakcja lekarza była inna. Krwawienie może oznaczać ryzyko dla ciąży. Dowiedziałam się też trochę o chorobie, generalnie, że jest nieuleczalna.

W domu zaczęłam sobie czytać o amniopunkcji i dowiedziałam się, że niestety niesie ryzyko dla ciąży, może wystąpić poronienie. A ja chciałam chronić swoje dziecko 

Na 2 godziny przed amniopunkcją odwołałam wizytę. Obejrzałam zwiastun filmu Nieplanowane i tam była informacja, że dziecko już czuje, że dzieci abortowane uciekają przed narzędziem. Pomyślałam, że skoro to nic nie zmieni, a może moje dziecko przestraszy się tego wszystkiego, a nie jest nam to potrzebne, to rezygnuję. Poczułam ogromną ulgę.

Następnie była wizyta na USG, okazało się, że nastąpiła jakaś pomyłka w obliczeniach ciąży i USG jest umówione za wcześnie. Ale mieliśmy okazję spotkać się z p. doktor, która widząc wynik testu Pappa, zapytała się o amniopunkcję, powiedziałam jej, że nie robimy. Powiedziała do mnie słowa, które słyszałam w sobie wiele razy. Ona jako matka, która ma dzieci, nie spojrzałaby sobie nigdy w oczy gdyby swoje dziecko skazała na takie cierpienie. Nie wiedziałam o czym ona mówi. Powiedziała, że dzieci z Zespołem Edwardsa, jak się urodzą to później są skazane na wielkie cierpienia, a teraz dzięki amniopunkcji, będę mogła dokonać terminacji. Ja byłam w takim szoku, że tę terminację odebrałam jako może jakieś leczenie. Pani doktor powiedziała też, że jest jeszcze czas, żeby to zrobić. Że dzieci nie mają zakończeń nerwowych i nie czują (tzn. można je zabić - to co zrozumiałam). Zapytałam się, czy wybiera się na film Nieplanowane, z oburzeniem powiedziała, że ona wszystko wie i nie musi iść na żaden film, dziecko z zespołem Downa by przyjęła, ale Zespół Edwardsa to już nie.

Ta wizyta odebrała nam radość. Czułam już ruchy Tymusia, wiedziałam, że żyje, a dookoła było tyle słów o jego śmierci.

Nie chciałam jej już więcej spotkać, ale mieliśmy jeszcze to jedno USG u niej. Na tym badaniu badała wszystko, każdy narząd po kolei. Byłam niespokojna, ale okazało się, ze wszystkie narządy są, wykształcone są kończyny. Mąż jeszcze zapytał się czy jest ok, ona, że tak, dała tylko zalecenie do zbadania serca i nerki. Wyszliśmy pełni nadziei.

Żeby dostać skierowanie na te badania poszłam do lekarza prowadzącego, który znowu był zdenerwowany, ja byłam już spokojna a on znowu cały chodził. Powiedział, że nie może mi wystawić takiego skierowania, że moja ciąża jest za poważna i powinnam pójść do przychodni przyszpitalnej. W ten sposób znalazłam się na Żelaznej i tam dopiero moja ciąża była "zaopiekowana" Nabrałam trochę nadziei i kupiłam sobie spodnie ciążowe. Bo pomyślałam, że skoro Tymuś jeszcze jest z nami, to może nie potwierdzi się test Pappa, że to nie Zespół Edwardsa.

Zespół Edwardsa to Trisomia 18, wada genetyczna letalna, czyli prowadząca do śmierci. Dla chłopców groźniejsza, dużo umiera przed połową ciąży, mały procent przeżywa do końca ciąży, a jeszcze mniej rodzi się i chociaż chwilę żyje. Takim dzieciom nie jest udzielana pomoc po porodzie, bo i tak umrą, nie są podtrzymywane funkcje życiowe, jedynie tlen. Czyli czeka się na ich śmierć. To są straszne informacje, tym bardziej trudniejsze, że ja czułam Tymcia, a musiałam to wszystko czytać i coś z tą informacją zrobić. Mój mąż powiedział wtedy  najpiękniejsze słowa - damy mu tyle miłości ile będzie nam dane razem być.

Nie chciałam więcej czytać o tej chorobie, to było przygnębiające, a ja chciałam być spokojna dla Tymcia, żeby się nie martwił.

6 listopada byłam na USG, w Hospicjum na Agatowej. USG było wykonane przez lekarza genetyka. Niestety potwierdziła się najgorsza diagnoza:

- rączki ze ściśniętymi paluszkami,

- cofnięta bródka,

- wada serca,

- brak jednej nerki,

- szpotawe stópki.

Każda z tych wad nie jest groźna dla dziecka, ale wszystkie na raz świadczą o Zespole Edwardsa. Wracając do domu przepłakałam cała drogę, łzy tak strasznie płynęły, nie mogłam zapanować nad nimi. Później to wszystko jeszcze trzeba powiedzieć mężowi, dzieciom (rodzeństwu Tymusia). Ten lekarz nic nie wspomniał o terminacji, powiedział, że jest coś takiego jak Poradnia Perinatologii, jak Hospicjum Prenatalne. To wszystko dziwnie brzmiało, ale dawało jakieś pocieszenie.

Co było dalej? Trwaliśmy w decyzji - aby dać Tymusiowi jak najwięcej miłości. Mam nadzieję, że to czuł.

Jeździłam do Poradni, gdzie był monitorowany, gdzie Pan doktor robił mu super filmiki i zdjęcia. Pan doktor powiedział mi też, że Tymuś nie cierpi, on nie wie, że jest chory, że jest z nim coś nie tak. On po prostu taki jest. Jest mu tam dobrze. Poradził mi, żebym dbała o siebie, żebym jadła to na co mam ochotę, ale produkty takie zdrowe, bo one też są ważne dla Tymcia.

Byliśmy na Szkole Rodzenia na Agatowej, gdzie dostaliśmy dużo wsparcia i poznaliśmy wspaniałych rodziców walczących o swoje dzieci i poznaliśmy kolegów i koleżanki Tymcia (Helenkę, Józia, Ignasia i Piotrusia)

Mieliśmy sesję zdjęciową, taką ciążową i rodzinną, byliśmy wszyscy razem i byliśmy uśmiechnięci i radośni.

Chodziliśmy do kina i do restauracji, na wystawy, byliśmy na premierze Aidy, na grzybach. Miałam małą stłuczkę samochodem i dostaliśmy samochód zastępczy wypasionego Mercedesa - myślę, że Tymuś byłby dobrym kierowcą. Staraliśmy się żyć pełnią życia, na tyle ile mogliśmy. Spędziliśmy rodzinnego Sylwestra, tańczyliśmy razem (bo ja bardzo lubię tańczyć), wysprzątaliśmy cały dom na poród Tymusia. Czytaliśmy bajki wieczorem, śpiewałam mu kołysanki, wieczorem głaskałam swój brzuch tak jakbym myła mu rączki, nóżki. Mówiłam do niego co robię, ze teraz myjemy buzię, teraz włoski

Mówiliśmy też naszym znajomym o tej ciąży i dostaliśmy dużo wsparcia, modlitwy, obecności, towarzyszenia, trochę współczucia, ale po nas nie było widać rozpaczy, my naprawdę cieszyliśmy się z każdego dnia razem. Nie byłoby to prawdą gdybym nie powiedziała o bólu, o tęsknocie, o lęku. To też wszystko było. Były łzy, ale ruch Tymcia w brzuchu to była zapłata za to wszystko.

Tymuś odszedł w nocy z 13 na 14 luty. Wieczorem oglądaliśmy jeszcze film Człowiek z Nadziei, w pewnym momencie wystawił główkę ( a od paru dni miał ułożenie pośladkowe, więc siedział sobie z nami). Mój mąż położył na niej swoją rękę, Tymuś powoli się przesunął. Było już późno, więc następnego dnia mieliśmy dokończyć oglądanie. Rano mój mąż zawsze kładł rękę na brzuch żeby pożegnać się z synkiem przed pracą, nie wyczuł jego ruchów. Przemknęła mu myśl, że może to już koniec, ale później pomyślał, że może jeszcze śpi. Ja tego dnia miałam wizytę w poradni, pojechałam na nią z siostrą (mamą chrzestną Tymcia). Ubrałam się wyjątkowo w sukienkę, chciałam pięknie wyglądać. Też nie czułam ruchów, ale pomyślałam, że może nie zauważyłam czegoś. Na wizycie pierwsza informacja pani Doktor to była taka, że Tymcia nie ma już z nami. Powiedziała też ważne dla mnie słowa, że z jej doświadczenia odszedł w najlepszym z możliwych miejsc i w najlepszy możliwy sposób. To jest bardzo ważne dla mnie.

Następnego dnia urodziłam Tymusia w Szpitalu na Żelaznej. Wiedziałam, że rodzę Tymcia, którego serduszko przestało bić. Nee wyobrażałam sobie tego nigdy wcześniej. Nie myślałam, że to jest możliwe. Nasz synek zmarł, żeby się narodzić. Urodził się a już nie żył. Logicznie to nie do zrozumienia, ale tak było.

Moment kiedy trzymałam go w ramionach, czułam jego małe ciałko to najpiękniejsze chwile. Miłość jaka mnie wtedy zalała jest nie do opisania. Nie umiem tego przekazać, to jak taka ogromna fala ciepła, radości, uniesienia, która trwa i trwa. Kocham Cię powiedziałam chyba ze sto razy. I nie planowałam tego, tego nie przewidziałam. Myślałam, że będę płakać i rozpaczać a ja byłam wtedy mega szczęśliwa. Dziwne prawda?

Widziałam swojego męża z Tymciem na rękach, jego spojrzenie na synka, jego głaskanie, lulanie.

Tymuś był z nami 276 dni, bardzo różnych, ale żadnego nie żałuję, dziękuję Ci Syneczku za każdy z nich. Mama